En el Día Internacional de la Sordoceguera, hablamos de un sector de la población que tiene una discapacidad única, con características propias y que afecta al menos a 8 millones de niños y niñas con discapacidad menores de 14 años en América Latina y el Caribe.
La sordoceguera es un conjunto de discapacidades sensoriales en la que las personas que la viven presentan deterioro combinado de la vista y el oído que dificulta el acceso a la comunicación, movilidad e información.
La severidad de la discapacidad en cada caso particular, dificulta que se compensen el resto de los sentidos, por lo que sus actividades se ven limitas y restringida su participación en la sociedad.
Dicha condición puede ser crónica o evolutiva, parcial o total de las capacidades perceptivas relativas a la visión y a la audición, lo que afecta a su vida social, la comunicación, el acceso a la información, la orientación y la habilidad de moverse de manera segura y libre.
Existen diferentes enfermedades que pueden producir ceguera o sordera y no siempre los orígenes de ambas discapacidades se presentan de manera simultánea, si no que se puede nacer con una discapacidad y adquirir posteriormente la otra.
Las causas más comunes de sordoceguera en niños son: complicaciones relacionadas con partos prematuros, síndromes o trastornos hereditarios (como son CHARGE o Usher, por nombrar algunos), complicaciones prenatales (Citomegalovirus, hidrocefalia o microcefalia), o complicaciones posnatales (asfixia, lesión severa en la cabeza o meningitis).
La primera infancia es la etapa en que se puede lograr que una persona sordociega tenga mayores probabilidades integrarse al mundo, se considera desde la etapa prenatal hasta los 8 años y es una importante ventana de oportunidad para preparar las bases para el aprendizaje y la participación permanentes, previniendo posibles retrasos del desarrollo y discapacidades.
Finalmente, la evaluación, manejo, habilitación y rehabilitación del paciente pediátrico sordociego implica una atención multidisciplinaria completa para que el niño pueda tener la oportunidad de lograr la inclusión, accediendo a los derechos básicos universales, y en un futuro ser un adulto productivo e independiente, mejorando a largo plazo no solo la calidad de vida del mismo si no de su familia.